重庆市医疗保障局

关于市政协五届三次会议第1036号提案

办理情况的答复函

渝医保函〔2020〕161号

刘恩梅委员：

首先感谢您对我市医疗保障工作的关注。您提出的《关于政府加大引导、监督商业健康保险力度，进一步完善儿童重特大疾病和罕见病疗支付机制的建议》（第1036号）收悉。经商市卫生健康委、重庆银保监局，现将办理情况答复如下。

一、基本情况

目前，我国医疗保险的覆盖范围不断扩大，保障水平也在不断提高，但是，罕见病患者的医疗保障问题却一直处在我国医疗保障体系的边缘。正如国际罕见病日的主题一样“Rare，but Equal”（罕见，但平等），虽然罕见病患者无法改变自身的命运，但仍平等地享有人身健康的权利。因此，建立和完善罕见病医疗保障体系，解决好罕见病患者的医疗保障问题，让罕见病患者与其他病患者一样平等地接受医疗和照顾，不仅可以有效地减轻罕见病患者及其家庭的沉重医疗负担，而且也直接关系到我国医疗保障体系的健全完善。

（一）在我国，罕见病患者作为社会成员的一份子，依法享受城镇职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险及医疗救助制度。目前，基本医疗保险制度“坚持应保尽保、保障基本，基本医疗保障依法覆盖全民，尽力而为、量力而行，实事求是确定保障范围和标准”的原则，这决定了医疗保障为基本保障的属性。

（二）我国各级各类医院的患者绝大多数是多发病和常见病患者，对罕见病还一定程度缺乏足够的技术储备以及检测设备。

（三）由于罕见病治疗药物的市场需求量小，在市场经济条件下，生产罕见病用药的药厂也很少，从而使大多数罕见病患者可能出现无药可用。

（四）由于罕见病患者相对数量较少，索赔金额较大，目前针对罕见病患者的商业保险项目稀缺。

二、罕见病患者医疗保障面临的困难

医保保障范围主要是根据基本医疗保险的“三大目录”，即基本保险药品目录、诊疗项目目录、医疗服务设施标准。目前部分的罕见病药物未纳入医保目录。2018年5月，国家卫生健康委等5部委联合发布《第一批罕见病目录》，纳入病种共121种。根据2019年2月公布的《中国罕见病药物可及性报告2019》，在上述121种病种中，在中国大陆上市的治疗药品仅涉及病种53种、药品83种，在中国大陆注册相关罕见病适应症的仅涉及病种31种、药品55种，用于罕见病治疗且已纳入国家医保目录的仅涉及病种18种、药品29种（其中，9种享受甲类报销）。

三、下一步工作

（一）探索罕见病用药保障机制。接下来，我们将按照《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》（中发〔2020〕5号）精神，坚持应保尽保、保障基本，基本医疗保障依法覆盖全民，尽力而为、量力而行，实事求是确定保障范围和标准。坚持促进公平、筑牢底线，强化制度公平，逐步缩小待遇差距，增强对贫困群众基础性、兜底性保障。扩大罕见病医保的覆盖率。目前，国家医保局已建立了常态化、动态化的医保用药准入机制，对罕见病用药也在积极筛选，力争将尽可能多的罕见病药品纳入医保药品目录。我们将在国家医保局的指导下，把那些负担较重、具有成熟的诊断和治疗技术的罕见病治疗项目，优先纳入医保保障范围。同时，我们将对罕见病的诊疗过程进行规范，确保医疗资源使用的界限。

（二）建立重庆市罕见病诊疗协作网。2019年，重庆市制定《重庆市罕见病诊疗协作网建设实施方案》。在国家卫生健康委确定的罕见病诊疗协作网的基础上，建立重庆市罕见病诊疗协作网和专家组，形成罕见病病种和诊疗过程全覆盖的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，不断提高重庆市罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。明确重庆医科大学附属第一医院为重庆市罕见病诊疗协作网牵头医院。明确重庆医科大学附属第一医院、重庆医科大学附属儿童医院及陆军军医大第一附属医院负责对罕见病诊治工作分病种开展牵头管理。

（三）探索商业保险在罕见病保障中的作用。近年来，中国银保监会及重庆银保监局高度重视商业健康保险的发展状况。2019年11月，中国银保监会发布了新修订的《健康险管理办法》，突出了健康保险的保障属性，并将健康管理服务以专章形式写入；2020年1月，中国银保监会等13部门联合发布《关于促进社会服务领域商业保险发展的意见》，强调要适应消费者需求，提供综合性健康保险产品和服务。在银保监会指导下，重庆银保监局大力引导保险产品回归保障本源，鼓励保险公司增强健康保险的保障属性，为客户提供全流程的优质服务，积极支持保险机构探索险医合作的创新模式，畅通社保体系衔接，完善费用及支付等环节的流程管控。下一步，重庆银保监局将严格贯彻相关文件精神的落地执行，积极配合有关部门，进一步指导保险公司提升商业健康保险的保障功能，优化服务流程模式，创新险医合作工作机制，提高针对儿童群体的健康保障及服务水平。

您的提案考虑全面，对我们的工作很有参考价值，一些具体建议已在实践推进过程中。同时我们将加强部门联动，共同做好政策宣传、舆论引导和稳控工作，把握好工作节奏，避免引发攀比，确保社会稳定、医保基金运行平稳可持续。

此答复函已经我局但彦铮局长审签。对以上答复您有什么意见，请通过填写回执及时反馈我们和市政协提案委。